Ethan Rosenberg ma 3 lata. Od urodzenia cierpi na poważną chorobę, która uniemożliwiła mu rozwój mowy i zdolności motorycznych. Jest to zaburzenie neurodegeneracyjne, które skutkuje wadami rozwojowymi w mózgu. Choroba ta rozwinęła się u dziecka ze względu na nieprawidłowy gen.
Spastyczna paraplegia
Schorzenie nosi nazwę spastycznej paraplegii. To niezwykle rzadka choroba. Dotychczas stwierdzono ją tylko u ok. 20 osób na świecie. Na czym ona polega? Przypomina porażenie mózgowe, które powoduje postępującą spastyczność i osłabienie mięśni (dotyczy to zwłaszcza kończyn dolnych).
Dotąd nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę. Co prawda, Ethan uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, jednak jeśli nie podejmie odpowiedniego leczenia, nigdy nie będzie mógł chodzić.
Walka o przyszłość dziecka
Rodzice chłopca (Suchan i Matthew) desperacko walczą o jego życie. Zbierają pieniądze, żeby naukowcy mogli rozpocząć badania nad preparatami, które mogłyby zahamować rozwój tej choroby albo umożliwić wyleczenie. Marzą o tym, aby ich syn mógł samodzielnie poruszać się, gdy już dorośnie.
Do tej pory udało im się zebrać ok. 450 tys. dolarów. Ta suma wystarczy na pokrycie kosztów badań, które będą miały na celu wynalezienie skutecznego lekarstwa na spastyczną paraplegię.
Oby im się udało!
Źródło: dailymail.co.uk
Źródło zdjęć: dailymail.co.uk
Komentarze
Komentarze