„Mówiąc otwarcie, że cenię sobie samotność, bo to moja droga do kreatywności, nie mówię, że nie chcę kontaktu z ludźmi!” – przyznaje Agnieszka Warszawa z zespołem Aspergera. „Zrozumiałem, że nie jestem wadliwy – a jedynie bardzo odmienny od wszystkich” – mówi Kosma Moczek ze spetrum autyzmu. Przeczytaj historie ich życia. Artykuł pochodzi z mahazynu „INTEGRACJA”.
Fragment:
Agnieszka Warszawa
Informatyk, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, osoba z zespołem Aspergera. Uważa, że świat jest przegadany. Preferuje alternatywne formy komunikacji i wyrazu. Z wykształcenia projektant i plastyk, obecnie informatyk medyczny w Poradni Zdrowia Psychicznego. Pasjonatka ideologii Star Trek oraz fizyki, neurologii, neuropsychologii i muzyki klasycznej.
Spektrum autyzmu było mi obce. Dopóki nie postawiono diagnozy, uważałam, że to kwestia charakteru i ewentualnych zaburzeń psychicznych. Kiedy zaczęłam zwracać uwagę, że tych głosów jest zbyt dużo, szukałam przyczyny, ale niedługo. „Ona tak ma”, „To charakter”, „Jest niewychowana, uparta”, „Dziwaczka, ale nieszkodliwa”, etc. Oczywiście mówię o okresie wczesnej dorosłości.
Będąc dzieckiem, nie interesowałam się w jakikolwiek sposób otoczeniem i jego ewentualnymi troskami o moją aspołeczność, powtarzalność czynności, schematy działania, rutynowe zachowania, zamiłowanie do techniki i książek, czy późno zaczęte i nikłe zdolności komunikacyjne.
Późniejsze – bardziej traumatyczne przeżycia i doświadczenia z uspołeczniania – chcę zostawić dla siebie. Łatwiej jest mówić o zaletach niż o przemocy wobec osób w spektrum, samookaleczeniach, cierpieniach, nałogach, lęku, systematycznym wykluczaniu społecznym, ostracyzmie. Dlatego może tak częsta przypisywana nam dojrzałość (nieadekwatna do wieku), maski, sztywność zachowania. To wszystko tabu. Nie wypada, nie można, niemodne, nieakceptowalne…
Dziś mogę poprawnie funkcjonować, lecz tylko pozornie i często w ułamku sekundy – na kolorowych zdjęciach, w pozytywnych i łatwych do markowania sytuacjach społecznych. Radość, choćby i udawana, niesie się szerzej niż gorzka prawda, którą mówimy (lub nie) tylko najbliższym. Jednak dla świadomości społecznej, dla przetrwania choćby dnia dłużej, jestem gotowa na taką grę, nawet kosztem sądów, jaki to autyzm jest w środowisku „udawany”.
(…)
Kosma Moczek
Informatyk z zawodu, fotograf analogowy z zamiłowania, skrzypek amator, osoba ze spektrum autyzmu. Obrońca prawa do samostanowienia i mówienia we własnym imieniu. Żywy dowód na to, że autyzm i ekstrawersja stanowią mieszankę wybuchową.
Nie przeszedłem typowej drogi osoby zdiagnozowanej jako dziecko. Będąc w normie intelektualnej w latach 90., nie mogłem liczyć na jakąkolwiek diagnozę – więc po prostu toczyłem się przez życie siłą rozpędu. Tej siły starczyło na pierwsze 15 lat. W pewnym momencie nie mogłem już nie zauważać, że od rówieśników i otoczenia dostaję ogromną dozę nietolerancji i odrzucenia. Okres dorastania, liceum, studia – czas, który miał być najpiękniejszy w życiu – był nieustanną walką o przetrwanie.
Droga z piekła
Życie bez diagnozy i adekwatnego wsparcia trudno nazwać nawet wegetacją – jest piekłem na ziemi. Nie rozumiałem, co jest ze mną „nie tak”: dlaczego się męczę, dlaczego nazywają mnie „geniuszem”, a jednocześnie zżera mnie przerażająca samotność, studia są przeszkodą nie do pokonania, a zwykłe codzienne czynności – nadludzkim wysiłkiem.
Przez kolejne 15 lat tułałem się po specjalistach, pedagogach, terapeutach, psychiatrach – zwykle chętnych do pomocy, często bezradnych, czasem szkodliwych. Gdyby nie trafna diagnoza, uzyskana trochę drogą przypadku – prawdopodobnie nie dożyłbym dzisiejszego dnia i nigdy nie wypowiedział tych słów.
Rozumienie życia
Moment diagnozy był dla mnie punktem zwrotnym. Nagle, w jednej chwili zrozumiałem „dlaczego?”. Zrozumiałem, że nie jestem wadliwy – a jedynie bardzo odmienny od wszystkich, którzy mnie otaczają. Nagle stało się jasne, dlaczego lata psychoterapii, nastawionej na „naprawianie” czegoś „zepsutego”, nie działały: przyczyną nie były bowiem złe relacje z matką, trauma z dzieciństwa, lenistwo ani rozchwiane neuroprzekaźniki – a mocno nietypowa neurologia, do której nikt nie dołączył instrukcji obsługi.
Swoją „instrukcję” otrzymałem w wieku 30 lat. Okazała się dotyczyć bardzo prostych spraw – emocji, odczuć, bodźców. Pod okiem specjalistów pieczołowicie, krok po kroku uczyłem się gamy odczuć szerszej od „dobrze” albo „źle”. Poznałem, czym dokładnie jest smutek, zaniepokojenie, lęk, ale też radość, ekscytacja, euforia. Odkryłem ze zdumieniem, że nawet delikatny dotyk jest dla mnie nie do zniesienia – a przytulanie „na misia” uspokaja. Nauczyłem się rozpoznawać, kiedy jestem głodny, a kiedy zmęczony. Zacząłem szanować własne granice, możliwości i ograniczenia, a w momencie przeciążenia – po prostu odpoczywać. Zrozumiałem, że wszystko, co czujemy i co nas otacza, nie jest czarno-białe, ma mnóstwo odcieni, tonów i głębi.