Codzienność z autyzmem jest jak życie na huśtawce
W cyklu „Z pamiętnika mamy” prezentujemy teksty różnych mam, by pokazać, jak różnie przeżywają macierzyństwo, z jakimi problemami się zmagają i jak bardzo kochają swoje dzieci. Są to teksty zabawne, gorzkie, smutne, refleksyjne. Ich wielkim atutem jest to, że wszystkie są prawdziwe, a w każdej opowieści czytelniczki-matki odnajdą cząstkę siebie, echo swoich wyborów, lęków, uczuć, wątpliwości, codziennych sytuacji.
Dziś fragmenty zapisków Agnieszki, której córka Justyna ma autyzm.
Góra, dół.
Góra,dół.
Mała…
Uciesz się człowieku że jest lepiej, że fajnie gada, że wyciszona i spokojna… No to za chwilę znów dostaniesz po głowie. Bo z dnia na dzień wróci niepokój, wrócą uparte zachowania i strach w Jej oczach. Co z tego, że wiem, co potrafi wywołać uśmiech na jej twarzy, co sprawi jej przyjemność, kiedy równocześnie nigdy do końca nie przewidzę przyczyny nagłego załamania nastroju.
To znaczy, inaczej. W 99 przypadkach na 100 wiem co MOŻE wywołać strach i protest. Ale nie zawsze da się „obejść” problem. A czasami wręcz trzeba go „przewalczyć”. Bo Małą trzeba uczyć, oswajać, że codzienność bywa nieprzewidywalna. I że to nie jest koniec świata, gdy wcześniej ustalone plany muszą ulec zmianie. A to ją obecnie rozwala najbardziej.
Jak może nie być „Franklina” we wtorek na dobranoc, skoro ZAWSZE był?!”
„Czemu nie da się cofnąć czasu, by niezapomnieć umyć po śniadaniu zęby?!”
„Jak to nie jedziemy na basen, przecież w soboty ZAWSZE jeździ się na basen…”
I tak dalej, i tak dalej…
A każdej nie oczekiwanej zmianie towarzyszy płacz straszliwy i lęk: że jest INACZEJ NIŻ ZAWSZE…. Ja wiem, że dla niej niezmienność i dążenie do rytuałów dnia codziennego to próba zapewnienia sobie poczucia bezpieczeństwa. Wiem. I co z tego?! JAK wytłumaczyć, że na dłuższą metę to pułapka! Nie potrafię… Codzienność z Małą wygląda jak spacer na polu minowym – raz się uda ominąć, za drugim – jak nie wybuchnie!! Z tą tylko różnicą, że po takim „trafionym” jednak uchodzi się z życiem. To tylko w mojej (a w jej?!!) psychice na jakiś czas znowupopioły i zgliszcza:(
Boję się, że nie jestem feniksem…
***
Mam dość
Po prostu.
MAM DOŚĆ.
Mała płacze od trzech dni. Z niewielkimi przerwami.
Po raz kolejny doświadczam, jak kruchy jest grunt po którym stąpamy.
Jak to, co z mozołem zdobywane przez ostatnie miesiące, obraca się w niwecz.
Dlaczego?
Bo tak.
Bo przychodzi strach, strach irracjonalny, wielkooki, który zamienia moje dziecko w zaszczute zwierzątko.
Bo to jest właśnie TAKA choroba.
***
„Co dzień ta sama zabawa się zaczyna
I przypomina dziecinne Twoje sny
Chcesz rozbić tafle szkla, a ona się ugina
I tam są wszyscy, a na przeciw – Ty.
Codziennie rano przez brudne patrząc okno
Próbuję wierzyć, że przetrze się ta mgla
Że będę mogła znów naprawdę czegoś dotknać
I cud się stanie – zniknie tafla szkła…”
********
Obniżaliśmy dziś łóżeczko Małemu, bo zaczyna coraz intensywniej eksperymentował z podciąganiem się do pionu i groźba zostania „człowiekiem upadłym” 🙂 zaczęła być niebezpiecznie realna. Zabawy było co niemiara, bo Mała natychmiast ulokowała się w środku doprowadzając tym samym Małego do paroksyzmów śmiechu i dzikiego szczęścia a nas do obaw czy sprzęt to przetrzyma… Mały który i tak patrzy w nią bardziej niż w telewizor był uszczęśliwiony taką bliskością swojego obiektu uwielbienia, a ja? Myśli same wędrowały te kilka lat wstecz, gdy Ona była w wieku Małego i jak zwykle powróciło niezmienne pytanie: czy już wtedy mogłam coś dostrzec? Czy nie dawało się zauważyć jakichś niedobrych sygnałów? A może tak miało być, bym mogła choć przez krótko cieszyć się ze zdrowiem Małej, i tak cudem przeciągniętej na „tę” stronę… Nie wiem.
A propos cudów. Nasza Pani Doktor, ilekroć się widywaliśmy, twierdziła że Mała jest chodzącym dowodem na to, że niemożliwe staje się możliwe. A mnie – choć pamiętam jak ważyły się szale, pamiętam naprędkie szpitalne chrzciny w kilkanaście godzin po narodzinach, i choć teraz bywa czasami strasznie ciężko – i tak nie starcza wyobraźni, bym mogła pomyśleć: mogło Jej „NIE BYĆ”.
Agnieszka Sujata, mama Justyny i Jeremiasza, życie z autyzmem córki opisała w książce „Huśtawka”
Tekst pochodzi z antologii „Macierzyństwo bez lukru”, zbioru tekstów rodziców-blogerów na rzecz ciężko chorego Mikołajka Kamińskiego.
DS, fot. pixabay.com
